Torbalı'da yaşayan SMA hastası Azra’nın (2) yaşaması için Dubai’deki ‘Zolgensma’ denilen iğneye ulaşması gerekiyor. Tedavi için 1 milyon 817 bin doları toplaması gereken aile, şu ana kadar gerekli paranın sadece yüzde 25’ini toplayabildi ve Azra’nın tedavi olabilmesi için kilo sınırını aşmak üzere

Torbalı'da yaşayan Hakan ve Duygu Güngör çiftinin 2 yaşındaki kızları Azra’ya geçtiğimiz yıl Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip-2 teşhisi konmuştu. İkinci çocukları Nefes Ada’nın doğumuna sayılı günler kala kızları Azra’ya konan teşhisle adeta hayatları kararan aile, Azra’nın ilaca ulaşabilmesi için gerekli olan 1 milyon 817 bin doları toplayabilmek için valilik izinli kampanya başlattı. Baba Hakan Güngör, şimdiye kadar gerekli olan paranın ancak yüzde 25’ini toplayabildiklerini ifade ederek, zamanlarının daraldığını belirtti. Azra’nın tedavi olabilmesi için 13,5 kiloyu geçmemesi gerektiğini belirten ailesi, son 2 kiloda kaldıklarını, artık Azra’yı aç bırakmak zorunda kaldıklarını belirtti.

ZAMANI DARALIYOR

Hiçbir şekilde yürüyemeyen, hatta emekleyemeyen Azra, zaman zaman kas ağrıları nedeniyle hastanelik oluyor. Tedavisi için her geçen gün zamanı daralan minik Azra’nın ailesi SMS ve bağış kampanyaları ile gerekli parayı toplasa da şuana kadar gerekli paranın sadece yüzde 25’i tamamlandı. Baba Hakan Güngör, Azra’nın durumuyla ilgili bilgi vererek, “Biz Azra’nın SMA hastası olduğunu 16 aylıkken öğrendik. Bu güne kadar bu hastalığa dair herhangi bir belirtisi yoktu. Ayağındaki güç kaybı sonrası gittiğimiz sağlık kuruluşunda yapılan gen testiyle kızımızın SMA hastası olduğunu öğrendik. Biz Azra’nın haberini aldığımızda eşim kızımız Nefes’e iki aylık hamileydi. Bizim için çok zor bir süreçti. Sonrasında Valilik izinli kampanyamız başladı. Ülkemizde ‘Spinraza’ denilen bir tedavi mevcut. Bu hastalığı yavaşlatmaya yönelik, iğneyle yapılan bir tedavi. Bu tedavinin 5. dozu yapıldı. Asıl ulaşmamız gereken tedavi Dubai’de bulunan ‘Zolgensma’ denilen bir gen tedavisi. Ve bu tedavi 1 milyon 817 bin dolar. Bu tutarı tek başımıza karşılayamıyoruz. Herkesin desteğine ihtiyacımız var. Geç kalmamamız gerekiyor. Çünkü hastalık sürekli ilerliyor. Şuan Azra yürüyemiyor, oturamıyor. Ellerini, kollarını kaybetmeden, hastalık ciğerlerine ulaşmadan kampanyayı bitirmemiz gerekiyor” dedi.

“KIZIMI AÇ YATIRIYORUM”

Azra’nın tedavi olabilmesi için en önemli kriterlerden biri de kilosu. 13,5 kiloyu geçmemesi gereken Azra’nın çoğu zaman açlıktan ağladığını, O’nu aç yatırmak zorunda kaldıklarını ifade eden anne Duygu Güngör, “Normalde bir anne çocuğunun arkasından tabak ve kaşıkla koşturur daha fazla yedirmek için. Ama ben koşturamıyorum. Hem Azra koşamadığı için hem kilo almaması için. Maalesef bir kilo kriterimiz var.  O yüzen maalesef istediği şeyleri yediremiyorum Azra’ma. Aç kalıyor. Ben kızımın aç kalmasını istemiyorum, yürüsün koşsun istiyorum dahası yaşasın istiyorum Evlat her şeyden kıymetli. Bir evlat yaşamak istiyor, hayata tutunmak istiyor ne olur desteklerinizi bekliyoruz” ifadelerini kullandı.