SMA (Spinal Muskuler Atrofi) halk arasında az bilinen ve çocuklarda görülen bir hastalık. Az bilinse de her 40 kişiden biri bu hastalığa yakalanabiliyor. İzmirli Yücer ailesinin yavrusu Poyraz da bu hastalığın pençesine düşen talihsizlerden biri. Ancak onun şansı ailesinin asla pes etmemesi oldu. Yücer ailesi yıllardır minik bebekleri Poyraz’la birlikte hastalıkla imkânsızlıklarına rağmen mücadele ediyor. Doktorlar hastalığı teşhis ettiğinde Poyraz için “En fazla 2 yaşına kadar yaşar” dediler. Yücer ailesi hiçbir zaman pes etmedi, mücadele etti.

MİNİK BEDENİYLE MÜCADE EDİYOR

Hem kendi bebekleri için hem de Poyraz gibi SMA hastası çocukların sesini duyurmak için çeşitli girişimlerde bulundular. Büyük bir cesaret, bitmeyen bir umut ve evlat sevgisiyle Poyraz’ı bugünlere getirdiler. Diğer aileler de bu mücadeleye katıldı. Hep birlikte seslerini duyurmayı, SMA’yı tanıtmayı başardılar. “SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak” şeklinde çıkan haberler, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası Poyraz Yücer’in ailesi ve SMA hastası çocukları olan diğer aileleri umutlandırmıştı. Bu haberin ardından, SMA hastası çocukların ilaçlarının kısa bir sürede ailelere ulaştırılması için İl Sağlık Müdürü Bediha Salnur, müdürlük olarak seferberlik ilan etmişti. Sağlık Bakanlığı, SMA hastaları için ilaç temini yapmaya başladı. Yapılan çalışmaların ardından, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’ndan minik Poyraz’ın ilacının alımı için onay çıktı.